IX Gala Solidaria 2025
IX GALA SOLIDARIA DE ROTARY CLUB MURCIA NORTE: UN EVENTO INOLVIDABLE A BENEFICIO DE LOS PASITOS DE NORA y PEDIATRÍA SOLIDARIA
Viernes 4 de abril 2025
FINCA BUENAVISTA
Financiación para la búsqueda de tratamiento de la enfermedad Ultra Rara Tango - 2
OBJETIVO
El principal objetivo de esta gala solidaria es recaudar fondos para financiar la investigación de la enfermedad rara Encefalopatía Metabólica (TANGO2).
Este proyecto busca desarrollar modelos experimentales innovadores para identificar y evaluar posibles tratamientos mediante el reposicionamiento de medicamentos, con el propósito de mejorar la calidad de vida de pacientes como Nora, una niña de 7 años diagnosticada con esta condición.
Además, se pretende avanzar en la designación de «medicamento huérfano» para facilitar el acceso a tratamientos efectivos y asequibles.
JUSTIFICACIÓN
La enfermedad TANGO2 es una condición genética ultra-rara que afecta gravemente el sistema neuromuscular, metabólico y cardíaco, con un diagnóstico limitado y sin cura disponible actualmente.
Debido a la baja prevalencia, las inversiones para el desarrollo de tratamientos específicos son escasas y poco rentables para las grandes farmacéuticas.
Este evento solidario es crucial para visibilizar la problemática, movilizar recursos económicos y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la investigación científica en enfermedades raras.
A través de la colaboración con el Rotary Club Murcia Norte, la Fundación Humanitaria de los Rotarios Españoles y destacados equipos de investigación, se busca dar un paso firme hacia la esperanza de un tratamiento viable para los pacientes.
Financiación de material sanitario para el proyecto de la ONG pediatría solitaria en Gambia (África)
OBJETIVO
El proyecto «Gambia, la sonrisa de África. Nuevos Horizontes 2024-25» de la ONG Pediatría Solidaria, tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes de las zonas más vulnerables de Gambia mediante intervenciones sanitarias y educativas.
Se busca garantizar el acceso a atención médica básica, fortalecer las capacidades del personal sanitario local mediante formación especializada y realizar mejoras en infraestructuras críticas.
Además, se priorizan acciones preventivas como revisiones del niño sano, manejo adecuado de enfermedades comunes, promoción de la higiene, y sensibilización sobre derechos de la infancia.
JUSTIFICACIÓN
Gambia enfrenta una grave precariedad socioeconómica y sanitaria, posicionándose entre los países con peor calidad de vida según el Índice de Desarrollo Humano.
La alta tasa de mortalidad infantil, la prevalencia de enfermedades como malaria y desnutrición, y las deficientes infraestructuras sanitarias subrayan la necesidad urgente de intervención.
Este proyecto, basado en experiencias previas y alianzas con agentes locales, no solo brinda atención médica directa, sino que contribuye al desarrollo sostenible de la región mediante la capacitación del personal sanitario y la mejora de condiciones estructurales.
La participación activa de Pediatría Solidaria refuerza el impacto, promoviendo una transformación social que prioriza la dignidad y los derechos de la infancia.
